Для тех, кто в ней нуждается, пересадка органов – вопрос жизни и смерти.
Ежегодно эта медицинская процедура продлевает жизнь тысячам людей с запущенными или терминальными заболеваниями. Этот «второй шанс» во многом зависит от доступности, совместимости и близости драгоценного ресурса, который нельзя просто купить, вырастить или произвести — по крайней мере, пока.
Вместо этого надо давать органы — вырезать из одного тела и имплантировать в другое. А поскольку донорство живых органов возможно только в определенных случаях, многие органы доступны для донорства только после смерти донора.
Неудивительно, что логистическая и этическая сложность распределения ограниченного количества органов для трансплантации среди растущего списка пациентов привлекла большое внимание. Однако есть важная часть процесса, которой уделяется меньше внимания и которая может иметь значительный неиспользованный потенциал: само приобретение органов.
«Если у вас есть донорский орган, кому его отдать? Этот вопрос широко изучался в исследованиях операций, экономике и даже прикладной информатике», — говорит Хаммаад Адам, аспирант докторской программы социальных и инженерных систем (SES) в Институте данных, систем и общества Массачусетского технологического института (IDSS). ). «Но исследований о том, откуда вообще взялся этот орган, проводилось гораздо меньше».
В Соединенных Штатах некоммерческие организации, называемые организациями по закупке органов, или OPO, отвечают за поиск и оценку потенциальных доноров, взаимодействие со скорбящими семьями и администрацией больниц, а также за извлечение и доставку органов – и все это при соблюдении федеральных законов, которые служат их мандатом и ограждения. По оценкам недавних исследований, препятствия и неэффективность приводят к тому, что каждый год тысячи органов остаются невостребованными, даже несмотря на то, что спрос на трансплантацию продолжает расти.
«О закупках органов имеется мало прозрачных данных», — утверждает Адам. Работая с профессорами информатики Массачусетского технологического института Марзие Гассеми и Ашией Уилсон, а также в сотрудничестве с заинтересованными сторонами, занимающимися закупками органов, Адам возглавил проект по созданию набора данных под названием ORCHID: Извлечение органов и сбор медицинской информации для донорства. ORCHID содержит клинические, финансовые и административные данные за десятилетие от шести OPO.
«Наша цель состоит в том, чтобы база данных ORCHID повлияла на понимание закупок органов как внутри компании, так и за ее пределами», — говорит Гассеми.
Эффективность и справедливость
Он стремился оказать влияние, которое привлекло Адама в SES и MIT. Обладая знаниями в области прикладной математики и опытом стратегического консультирования, решение проблем с техническими компонентами находится прямо в его рулевой рубке.
«Мне очень не хватало сложных технических проблем с точки зрения статистики и машинного обучения», — говорит он о своем времени в консалтинге. «Поэтому я вернулся и получил степень магистра в области науки о данных, и в течение своей магистратуры участвовал в множестве академических исследовательских проектов в нескольких различных областях, включая биологию, науку управления и государственную политику. Больше всего мне понравились некоторые из наиболее ориентированных на социальные науки проектов, которые имели немедленный эффект».
Будучи аспирантом SES, Адам занимается исследованием использования статистических инструментов для выявления неравенств в сфере здравоохранения и разработки подходов машинного обучения для их устранения. «Часть моего диссертационного исследования посвящена созданию инструментов, которые могут повысить справедливость в клинических испытаниях и других рандомизированных экспериментах», — объясняет он.
Один из недавних примеров работы Адама: разработка нового метода досрочного прекращения клинических испытаний, если лечение имеет непреднамеренный вредный эффект для меньшинства участников. «Я также думал о том, как увеличить представительство меньшинств в клинических исследованиях за счет улучшения набора пациентов», — добавляет он.
Расовое неравенство в здравоохранении распространяется и на трансплантацию органов, где большинство пациентов, стоящих в списке ожидания, не являются белыми, что намного превышает долю их демографических групп в общей численности населения. Во многих из этих сообществ происходит меньше донорских органов из-за различных препятствий, которые необходимо лучше понять, чтобы их преодолеть.
«Моя работа в сфере трансплантации органов началась с распределения», — объясняет Адам. «В рассматриваемой работе мы исследовали роль расовой принадлежности в принятии врачами предложений по трансплантации сердца, печени и легких от имени своих пациентов. Мы обнаружили, что чернокожая раса пациентов была связана со значительно более низкими шансами на принятие предложения органов — другими словами, врачи-трансплантологи, похоже, с большей вероятностью отказывались от органов, предлагаемых чернокожим пациентам. Эта тенденция может иметь несколько объяснений, но, тем не менее, она вызывает беспокойство».
Исследование Адама также показало, что совпадение расы донора и кандидата было связано со значительно более высокими шансами на принятие предложения, и эта связь, по словам Адама, «подчеркивает важность донорства органов от сообществ расовых меньшинств и мотивирует нашу работу по справедливому получению органов».
Работая с Гассеми в рамках Инициативы IDSS по борьбе с системным расизмом, Адам познакомился с заинтересованными сторонами OPO, желающими сотрудничать. «Именно эта возможность повлиять не только на эффективность здравоохранения, но и на справедливость в здравоохранении действительно заинтересовала меня этим исследованием», — говорит Адам.
Оказание влияния
Создание такой базы данных, как ORCHID, означает решение проблем в нескольких областях: от технической до политической. Некоторые усилия никогда не преодолевают первый шаг: получение данных в первую очередь. К счастью, несколько OPO уже искали возможности сотрудничества и стремились улучшить свою работу.
«Нам повезло иметь прочное партнерство с OPO, и мы надеемся работать вместе, чтобы найти важные идеи для повышения эффективности и справедливости», — говорит Гассеми.
Ценность такой базы данных, как ORCHID, заключается в ее способности генерировать новые идеи, особенно посредством количественного анализа с использованием статистики и вычислительных инструментов, таких как машинное обучение. Потенциальная ценность ORCHID была отмечена премией Массачусетского технологического института за открытые данные — наградой библиотек Массачусетского технологического института, подчеркивающей важность и влияние исследовательских данных, которые открыто распространяются.
«Приятно, что работа получила признание», — говорит Адам о премии. «И было здорово увидеть некоторые другие замечательные работы с открытыми данными, которые происходят в Массачусетском технологическом институте. Я думаю, что публикация общедоступных данных в важной и недостаточно изученной области принесет реальный эффект».
Тем не менее Адам знает, что создание базы данных — это только первый шаг.
«Мне очень интересно понять узкие места в процессе закупки органов», — объясняет он. «В рамках своего диссертационного исследования я изучаю это, моделируя процесс принятия решений OPO с помощью причинно-следственных выводов и структурной эконометрики».
Используя выводы этого исследования, Адам также стремится оценить изменения в политике, которые могут улучшить как справедливость, так и эффективность закупок органов. «И мы надеемся привлечь больше OPO и увеличить объем данных, которые мы публикуем», — говорит он. «Состояние мечты — каждый OPO присоединяется к нашему сотрудничеству и ежегодно предоставляет обновленные данные».
Адаму интересно увидеть, как другие исследователи могут использовать эти данные для решения проблемы неэффективности закупок органов. «Каждый донор органов спасает от трех до четырех жизней», – говорит он. «Таким образом, каждый исследовательский проект, основанный на этом наборе данных, может оказать реальное влияние».